記者手記:如何與PMP重癥患者“交淺言深”?

吳小飛2019-11-19 12:17

經濟觀察網 記者 吳小飛 這是我第二次做醫療相關題材的選題,相較于上一次“藥神”案的報道,這篇才能勉強稱得上是“深度報道”。在腹膜假黏液瘤(PMP)的報道中,與醫生的交流還在常規動作范圍內,坦誠自己的認知度、不懂的反復追問、專業領域再三確認。

倒是跟那些飽受折磨的患者交流,會讓我警醒、反思、也萌生許多感觸。我該如何提問、如何表現,才能讓患者明白,我不是一個冷漠的聽眾,也不是在消費別人的痛苦?我該如何遣詞、如何運筆,才能最大限度關照公眾利益、更好的呈現有價值的信息呢?

這篇手記,是(《開在肚皮上的“玫瑰花”:聚焦罕見病PMP群體的遭遇》)的背后故事,意在稿件之外,彌補主文敘事的不足,呈現的是記者的觀察、感受等主觀內容,希望能夠豐富讀者對PMP群體的了解。

關注PMP患者

2019年年中,我在一個新聞線索分享群內看到了一個求助信。這是一位PMP患者家屬寫的,大意是說,有近一萬名患者飽受PMP折磨但又無藥可醫,希望媒體關注,呼吁社會聚力。在看到這個求助信之前,我對PMP一無所知,甚至連腹膜假黏液瘤這個病的名稱,也要重復多次才能讀起來不拗口。

當時提煉了主要內容給編輯,詢問是否有關注空間,得到肯定答復后,隨即撥打求助信上的電話。接電話的是一位患者家屬,在她的推薦下,我申請加入了一個名為“腹膜假性黏液瘤交流”的QQ群,群內成員接近2000人。

聯系之后,那位患者家屬再也沒有找過我,與一般新聞線索提供人常常在我微信朋友圈點贊、互動所不同的是,他們也極少“刷存在感”。

那個QQ群非常活躍,幾乎每天都有數百條滾動信息,主要內容是患者或者患者家屬在分享求醫問藥、飲食護理等方面的經驗。為了避免不必要的麻煩,我入群后一直潛水,也沒有實名表明身份,就是偶爾不忙的時候看一看群內在聊些什么。

目前的工作節奏,一個選題從知曉線索到真正實操、發稿,有些往往需要數月時間。單純一個選題操作并不需要這么久,而是你手上總是有很多事,在輕重緩急排列之后,很多選題著手做的時間距離拿到線索,往往已經月余。

2019年9月,因為一些偶發事件,需要調整以往偏向于事件性報道的方向,我就再次跟編輯提起這個事,并開始做前期準備。逐一閱讀既往群文件、觀察近期群發言、研讀已發表的論文等。9月下旬,我在QQ群內實名發言,因為本人在北京,希望能采訪部分在京患者,打算先掌握一些基本素材,之后再逐步進展。

令我詫異的是,雖然多次表達溝通請求,并且得到群內一些患者或家屬的跟帖支持,也留下自己的名片,但是直到十一國慶節過后,仍然沒有一個患者與我聯系。

2019年10月中旬,首次中國罕見病大會在北京召開,我聯系到會務組請求參與。在去之前,還跟長期跟醫藥口的同行請教了類似選題需要注意的事項,交流了一些行業熱點。同行們也對患者消極的反應感到意外,到底為什么會出現這種情況呢?

不能共情該怎么辦?

“北京的患者是不會跟你說這些的。事實上,作為患者或者家屬都不愿意說,你根本不理解。”PMP的QQ群群主告訴我。群主介紹,很多人經過這個病,內心敏感,疲憊,飽受煎熬,跟記者去講述患病的經歷,無異于把所有的傷痛再回憶一遍。另外,患者一般都不希望被明確識別自己是個患者,這是某種僅僅限于“家庭知曉”的半公開秘密。

群主40多歲,在江西南昌的一個職業衛校當老師,她的父親也是PMP患者,不過在2019年年初已經去世了。在與群主的溝通中,我聽到她對我置評的高頻詞匯就是“你不了解”、“你不懂”,并且語氣顯得較為急切,聽起來頗有不滿的意味。

我反思了下自己,就這個病本身,我確實不懂。但對于患者的心理、家庭中有重大病患時家庭成員的心態,是相對了解的。我知道,群主真正不滿的不是因為我對這個病不了解,而是她可能以為,我是個不識“人間疾苦”的旁觀者,而且年紀較輕,不能真正意義上理解他們的為難和痛苦,簡單的說就是“不能共情”。

群主的反應,讓我立刻想起2015年的一次經歷。當時我在合肥的一家都市報實習,有一個大概是關注失獨老人的選題,當時同行的女老師,在那位女性受訪者講述傷心往事時,也隨著淚流滿面,并不時唏噓。她在采訪結束后,還曾委婉的提出,我過分冷靜的表現會讓人感覺比較冷漠。

這是部分女性受訪者較為明顯的訴求,她們需要傾訴,也需要慰藉。而我給她們的感受,可能就像一個沒有感情的聽眾,在冷眼旁觀別人的痛苦。盡管我自己以為,最好的尊重是不隨便評價別人,最大的善意,就是安靜且耐心傾聽他人表達。

但我知道,那時候必須要說些什么、做些什么,來打破這種“刻板印象”。我流不出眼淚、也不會恰如氣氛的提供一些詞匯讓別人覺得舒服,只能分享故事,分享一段與群主相似的,照顧病人的故事。

雖然只是頗為隱晦的簡短提及,但是有過類似經歷的人,都知道那背后意味著什么,她好像開始柔軟起來,開始積極地提供關于罕見病的信息,并協助我聯系其他患者。

上述情況也出現在第一位患者采訪中。徐阿姨是在北京打工的安徽人,因為這個病,她思想包袱很重,而且因為缺乏親人的悉心照料和情感支持,她對社會的認知偏向于負面。唯一的支撐,可能來自于尚算貼心的兒子。

見我第一面時,她就感慨道好年輕啊,但,是以一種失望的語氣。我心里一沉,隱約感覺到,這個采訪不會很順利。

采訪是在徐阿姨家里進行的。她的房子是租的,在北京南站附近,兩室一廳,為了節省開支,還把一間次臥轉租了出去。家里十分逼仄擁擠,床鋪旁邊就是餐桌、沙發,但是地面、桌面、家具物什都非常整潔。她很熱情,不知在哪找來了一個高腳杯給我倒水并且泡上了茶葉,還從柜子的一個拐角處找來一瓶椰汁。就像尋常家里來了客人,要把最好的東西拿出來招待。

我明白,無論如何我都不可能做到感同身受,即便是同樣的事發生在我身上,彼此的感受也可能大相徑庭。我仔細觀察這個家的一切,努力的想通過一些細節了解這個受訪者,并希望在短時間內能解除陌生人之間的防備,建立信任。

她先是對我做這個選題的“目的”進行了一番提問,我都如實回答了。沒有動機,也沒有“高尚”的理由,僅僅是動了惻隱之心,關注到了這個群體,職業敏感和記者個人注意力分配的結果。

也許是這些年發生的事情太多,一時不知從何說起,或者切膚之痛的經歷,關聯太多的情感和情緒,盡管我已經拿出前所未有的耐心,語氣也盡可能放的溫和舒緩,她還是呈現的邏輯非常混亂。一時咬牙切齒的說起工作的種種,一時聲淚俱下的講述身體的病痛,又或者用仿佛看透人生的涼薄語調,抱怨丈夫的失職。

不知是我一直安靜傾聽,沒有隨她一起情緒起伏轉折,還是偶爾追問細節讓她的傾訴沒有盡興,采訪進行中,她突然用挑剔的目光伴隨略微輕蔑的語氣問我:我說的這些你根本都不懂吧?像你們這樣的人……

我愣了一下,稍微沉默了一會。大概花了5分鐘時間,跟她說起了一段長達12年的往事。她聽完之后從桌子那邊繞過來,像大人安撫受傷的小孩那樣,把我攬入懷里并輕撫我的后背,一邊流眼淚一邊用心疼的語氣說一些安慰的話。我知道,我們又能接著聊下去了。

當我以自己受用的方式給予陪伴和傾聽時,面前的這個人不接受,那只能調整自己去改變。如果不能技術上實現,那就拿出相似的信息互換,展現自己的誠意。惟其如此,或許才能打破防備的藩籬。

不過,事后我仍然在思考,如果沒有相似的信息,我該怎么辦才能讓人相信我呢?記者跟受訪者的交流,本質上就是一種“交淺言深”,沒有時間去相處、了解、互探底線。除了利益驅動與互換,我的眼神、語氣、反映方式,是不是可以做一些改進,以減少溝通壁壘,迅速建立信任呢?

尊重事實,不要預設

去福州見患者二少(QQ名)之前,我內心十分忐忑不安。前期了解到,這個身高175公分的患者現在體重不足80斤。我不知道是不是會見到一個“面如枯槁”的人,也不知道該怎么跟重病患者說話,更生怕自己“心太大”,說錯什么、問錯什么,無形之中傷害到別人。

見二少之前,我跟一個要好的朋友打電話說了自己的情況,她是我認識的人當中,最能準確識別他人情緒、用意,并能用一種令人十分舒適的方式給予反饋的。她建議我一定不要為了采訪而采訪,而是要像見朋友那樣去聊天,先從最近的、最小的、最無關痛癢的事聊起。

我們約在了一個商場門見面,二少一條胳膊搭在妻子肩膀上,背微微馱著,語氣很輕,在嘈雜環境下不仔細聽很難辨識。他看起來比我想象的情況好太多,雖然十分消瘦,但是精神還好,講到盡興的時候也會展露笑容。

夫妻倆帶我去商場的一家本地菜小館吃飯,聽說我第一次去福州,還非常熱心的介紹當地的風土人情和景點美食。盛湯時,我發現二少的妻子給他盛了豆腐而揀去了蔬菜。他吃的很少,大部分的時候在說話,偶爾夾一些質地細密的食材。

飯后我們去了二少的家。采訪直到晚上11點多,前后大概5個小時。二少是眾多受訪者推薦我面采的案例,推薦者認為他邏輯清楚,性格開朗,經歷也足夠有代表性。我是抱著以二少作為重要個例的心態去的福州。

但是采訪下來,我發現他的求醫經歷相較于徐阿姨,已經算是很幸運了。得益于偶然的機會,他在福州就已確診,而且在確診前并未手術,表哥也是位醫生,普通人需要走的很多彎路,他都避免了。所以就沒在主文里作為典型案例介紹。

但是這個人,帶給我一種“不真實”的感受。進家門時,他似有羞赧的對我說家里很亂,從柜子里找出白茶,跟我講解綠茶和白茶的區別,還介紹了4歲兒子的日常頑皮。即便在進入正式采訪,他也不斷地提起單位的關照、親人的支持、愛人的呵護,以及朋友們的鼓勵。

就連介紹自己腹部的手術傷痕,他都笑著問我“像不像開在肚皮上的玫瑰花?”盡管他的腰帶已經扣在了最后一環。

我無法判斷這是不是一種“故作堅強”,也不愿意去揭開一個人的傷痕。雖然我一直繞著這個中心,想把話題往“真實”方面引,試圖了解他的另一面,但我不忍心“咄咄逼人”的去要一個自以為是的“真相”。

后來我請二少回避,單獨跟他愛人聊了一會。跟我聊天時,她的一只手一直撐著頭,身體斜靠在沙發上,盡顯疲態。每當我提出一個問題,她回應的常常是大段大段的沉默,每每欲言又止,好像有很多話,但又無從說起。

二少的愛人說,結婚以后,最幸福的時光是2017年丈夫術后的一個月。那時候她以為,手術了人就會好;她曾經每天工作12個小時以上,想要逃避現實中的難題;今年十一,只能自己一個人帶著孩子去公園轉轉,因為二少容易疲憊……

采完之后,我再次跟好友交流了挫敗感,覺得自己遇到了“銅墻鐵壁”,沒有短時間內讓一個人敞開心扉去分享。“人應該是立體的,不應該是平面的,不管在什么境遇下都該如此”,這是我的執念。她提醒我,這種單一也是一種真實、那些我觀察到的細節就是立體,不一定非要當事人說出來。

好友還給我推薦了一本名叫《當呼吸化為空氣》的書,希望能輔助我寫作。這本書講述的是美國的一個醫生,在人生的上升期查到罹患晚期癌癥,書中他對自己生平的回顧和反思,行文平實流暢,多處細節描寫令人動容。

從案例選擇,到試圖觸碰某種自己預設的“真實”,自己的感受是,要尊重信息、善用信息,而不是固守思維的藩籬。

交完這篇初稿八千字、改后七千五的稿件,還是感覺得哪里不夠。稿件上交前,我已自行修改了不下三遍,文字盡可能簡明、專業領域均是通過醫生本人確認,又再次捫心自問,不煽情,無代入、是個“沒有感情的碼字機器”。

心里隱約覺得,在這篇稿件上,理想的情況應該是有溫度的,行文應該是理性、審視而又不失溫情脈脈,但我知道自己的成文目前遠不能達到這個效果。

歡迎有類似經驗作者與我交流,望不吝賜教。

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